Dominik se narodil jako zdravý chlapec. Nic nenasvědčovalo tomu, že se narodil s vážným, geneticky podmíněným, nervosvalovým onemocněním. Vyvíjel se jako každé zdravé dítě. Kolem jeho sedmi let se mi začal zdát oproti svým vrstevníkům malinko nemotorný a při chůzi začínal výrazněji našlapovat na špičky. Navštívili jsme lékaře v domnění, že Dominik rychle vyrostl, nestihly se mu natáhnout šlachy a pár rehabilitací vše napraví.
Během krátkého vyšetření bylo ovšem vyřčeno podezření na svalovou dystrofii. Následné krevní testy potvrdily, že se opravdu jedná o vážné nervosvalové onemocnění, které je nutné specifikovat na základě genetických testů. Na výsledky, které diagnózu potvrdily jsme čekali téměř dva roky. V této čekací době, která se zdála být nekonečná jsme podstoupili ještě další vyšetření, které nemoc bohužel také potvrdily. I když jsem stále věřila, že se všichni pletou, Dominikův zhoršující stav mě přesvědčil a já musela uvěřit.
Zpočátku se průběh onemocnění jevil jako mírnější, ale s nástupem puberty se průběh začal prudce zhoršovat. Od dvanácti let je Dominik upoután na invalidní vozík a nyní v osmnácti letech je již znát i velká slabost v rukou a trupu. Se zhoršující se skoliózou a vyjetými kyčlemi již nevydrží dlouho sedět. Usedí pouze omezenou dobu a to v korzetu a s oporou hlavy. Většinu dne již proleží a vyžaduje tak celodenní péči. Také v noci musíme několikrát polohovat, abychom zabránili proleženinám. S tímto onemocněním také souvisí postupné oslabování plic a snižování srdeční činnosti. Léčba na toto onemocnění zatím neexistuje a naší jedinou možností je nákup spousty potravinových doplňků a pravidelná celoroční rehabilitace. Nic z toho pojišťovny nehradí a proto bychom touto cestou chtěli požádat o finanční pomoc, kterou bychom rádi využili na pokrytí nákladů pravidelné celoroční rehabilitace v rehabilitačním centru Arcada NeuroMedical Center.
Pro Dominika je pravidelná rehabilitace nesmírně důležitá, protože je to jediný způsob jak zpomalit progresi onemocnění. Je velmi důležité neustále protahovat šlachy, které se vlivem snížené pohyblivosti rychle zkracují. Také je důležité udržet rozsah v kyčlích a kolenou, celkově posilovat trup a zaměřit se i na cvičení dechová.